每年的3月是全球儿童癫痫宣传月,3月26日是“紫日”(癫痫宣传日),提醒我们关注这一重要的疾病。你知道吗?在中国,儿童癫痫患者已经占据全部癫痫患者的60%以上1,婴儿期更是癫痫的高发阶段,给个人、家庭和社会带来沉重的经济负担和精神负担。这一现状更突显了提高公众对儿童癫痫认知的重要性和迫切性。
1. 儿童癫痫:发作复杂、类型多样化
众所周知,癫痫是一种脑部疾病,以反复出现的痫性发作为特点。
癫痫更是影响婴儿和儿童最常见的神经系统疾病之一,5%的孩子一生中会有至少一次癫痫发作2。
儿童癫痫的发作类型多样,从简单的肌肉抽搐到全身强直、阵挛发作等,同时涉及超过20多种综合征。每种类型的发作和综合征对儿童的影响和处理方式都有所不同,需要针对性的管理策略。
2. 儿童癫痫的治疗管理
儿童癫痫的治疗旨在减少甚至消除发作,以提高患儿的生活质量。治疗方法包括药物治疗和非药物治疗。药物治疗中,抗癫痫药物(ASM)是首选方案,约70%的新诊断患儿可通过ASM控制发作1。对于药物难治性癫痫,手术治疗、生酮饮食和神经调控治疗等方法展现出了治疗潜力1,2。
此外,儿童作为特殊的用药群体,不等同于“缩小的成人”,用药的配合度、对药物的接受度、对药物过量的反应与成人不一。因此选用治疗药物时,应首选儿童专用剂型。
3. 癫痫患儿的生活和心理支持
除医疗干预外,癫痫患儿及其家庭亦需获得心理和社会层面的支持。癫痫可能对孩子的心理健康和社交能力造成影响。因此,家长和教育工作者需深入理解癫痫对儿童生活的影响,并提供必要的支持和适应策略。在学校环境中,教师和同学的理解和支持对癫痫患儿尤为重要——鼓励他们参与各种适合的活动和社交,有助于提高他们的自信和生活质量。
作为以持续关注儿童罕见病为己任的企业,爱的发制药中国积极参与和支持儿童癫痫相关活动。我们会持续对儿童癫痫进行科普宣传,以提高公众对儿童癫痫的认知与关注。
3月26日“紫日”(癫痫宣传日),我们呼吁公众一起参与本次活动,用紫色作为主题色彩,展示对癫痫的理解和关注,共同创造一个更加包容和支持的社会环境。让爱与我们相伴!我们在此,期待你的参与!
参考来源:
1. 朱登纳,牛国辉,儿童癫痫的长程管理[J]。临床儿科杂志 2023, 41(3):235-240.
2. 石秀玉,胡琳燕,韩芳等。儿童癫痫的精准治疗[J]。临床儿科杂志 2022, 40(3):170-176.