今年的3月26日是第十八个国际“紫日”(Purple Day),爱的发中国秉持着对罕见病患者的深切关怀,积极投身于癫痫认知活动,致力于提升公众对癫痫疾病的理解与关注,为癫痫患者及其家庭带来更多的希望与支持。
癫痫作为一种常见的神经系统疾病,给患者的生活带来了诸多不便与挑战。据《中国罕见病定义研究报告 2021》显示,罕见病中不乏癫痫相关综合征,如婴儿痉挛症(West 综合征)、Lennox-Gastaut 综合征(LGS)、儿童失神癫痫、Dravet 综合征等,这些疾病多在儿童时期发病,且确诊过程漫长,患者平均需花费 5-7 年时间,拜访 8 位不同专家才能获得准确诊断,这对患者及其家庭无疑是巨大的煎熬。
爱的发中国始终专注于中枢神经系统罕见疾病的创新解决方案,深知癫痫患者群体的困境与需求。在“紫日”期间,我们通过多种渠道开展科普宣传活动,向大众普及癫痫的发病机制、症状表现、治疗方法等知识,消除社会对癫痫患者的误解与偏见,营造包容友好的社会环境,让患者能够更加自信地融入社会生活。
同时,爱的发中国也持续加大在癫痫治疗领域的研发力度,努力探索创新疗法,为患者提供更有效的治疗选择。我们期望借助“紫日”的影响力,唤起社会各界对癫痫患者群体的更多关注与支持,共同携手为患者创造更加美好的未来。
爱的发中国将继续坚守“为罕见病患者提供可持续的解决方案”的使命,以专业能力为支撑,以人文关怀为引领,为癫痫患者及其家庭带来更多希望,减轻他们的痛苦,助力患者重拾生活信心,拥抱健康人生。