罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病。目前,国际公认的罕见病近7000种,其中80%是由于基因缺陷导致,约50%在出生时或者儿童期发病, 只有不足10%的罕见病有治疗方案。罕见病离我们并不遥远,有生命的繁衍传承,就有基因的不定向突变。据专家估计,我国约有2000万的罕见病患者。
对于罕见病患者来说,不仅身体上有难以忍受的病痛,还有精神上无法言表的孤独;不仅要承受沉重的经济负担,更要面对巨大的社会舆论压力。
爱的发中国始终贯彻企业社会责任理念,积极参与公众健康、扶贫助弱、环境保护等公益项目,促进公司可持续发展,回馈社会。今年联合“蔻德罕见病中心”启动腾讯公益99公益日–“稻草人守护计划”,号召全体员工共同参与此活动,在给患者带来切实的帮助的同时,也使身边的更多地人正确认识罕见病!
项目所捐款项,将用于支持蔻德罕见病中心的“稻草人守护计划”,包括:支持孵化罕见病患者组织、为罕见病患者组织提供小额项目资金支持、开展罕见病患者组织能力建设培训会。
让我们共同携手从爱出发,因为有你,爱不罕见!