癫痫是由多种原因引起的大脑神经元异常放电的脑部疾病，儿童是癫痫的高发时期。在我国，儿童癫痫患病率高达５‰，且呈逐年上升趋势。作为儿童时期最常见且危害最大的神经系统疾病之一，癫痫不仅会影响儿童的身体健康，还会引发一系列情绪和行为问题。在这个过程中，家长扮演着重要角色。研究表明，家庭正向行为支持（Positive behavior support，PBS）可以减少学龄前癫痫患儿的情绪和行为问题的发生，改善家庭亲密度与适应性，从而有效改善患儿的生活质量，帮助他们更好地应对癫痫带来的挑战。1
一、学龄前癫痫患儿的情绪及行为问题
尽管通过早期诊断、合理治疗和规范护理，约70%癫痫患儿的病情能够得到控制。然而，调查显示，因癫痫疾病本身及治疗所导致的情绪障碍及异常行为的患者占比高达46.3%。癫痫儿童发生情绪障碍的概率是普通儿童的5倍，行为问题异常率高达25~30%。这些情绪及行为问题主要包括焦虑、抑郁、注意缺陷多动障碍和孤独症谱系障碍等。1
一方面，从癫痫疾病本身而言，其发作的突然性、反复性和不可预知性，以及对患儿可能造成的认知功能损害和心理负担，对其生活质量产生了非常强烈的影响。2
另一方面，从治疗的角度来讲，药物治疗虽是抗癫痫治疗的首选，但是抗癫痫发作药物的不良反应也会对患儿的情绪及生活质量产生负面影响。因此科学地规范诊治和指导正确服用抗癫痫发作药物十分重要。3
二、家庭正向行为支持的概念及方法1
1. 概念
正向行为支持最初于1990 年由美国学者提出，主要应用于学校特殊儿童教育，其目的是通过创造正向积极的学习环境，改变学生行为问题。20 世纪90 年代中期，出现了“以家庭为中心的正向行为支持”（Family-centered positive behavior support，FPBS）的概念，即将正向行为支持计划运用到家庭情景中，以家庭为基础，以家庭需求为导向。家庭成员作为主要的决定者、实施者，在专业人员的引导下，有针对性对儿童负性情绪行为进行干预。
目前，我国关于正向行为支持的实证研究大多集中在学校情境下的特殊儿童。但有研究显示，将家庭正向行为支持方案应用于学龄前癫痫患儿，可以极大地改善他们的情绪和行为问题。爱的发制药希望这篇科普文能引发更多相关的讨论与实践。
2. 方法
团队构建
首先，家庭正向行为支持需要一支具备专业知识的团队，包括指导老师、研究者、儿童神经内科医生与护士、心理咨询师等。该团队将向参与家庭普及家庭正向行为支持的概念、步骤和方法，并与患儿及其家长建立良好的合作互动关系，鼓励并引导家属对患儿实施家庭正向行为支持干预。
阶段方法
家庭正向行为支持干预可以分为以下几个阶段：
1.综合评估阶段
首先，专业干预团队从以下几个方面，对患儿及家庭进行综合评估。
1)家庭背景：了解患儿家庭功能，包括家庭结构、家庭环境及夫妻、同胞关系是否融洽等，从而评估家庭原因引发的情绪行为问题。
2)个体背景：评估患儿的气质特点和意志控制能力。
3)行为功能：评估患儿问题行为发生的情境、行为表现和结果等信息。
2.正式干预阶段
1)家庭生态环境策略：从四个子系统（亲子、同胞、父母、家庭环境子系统）着手，为患儿营造一个有爱、亲密、支持、宽容的家庭氛围。
2)认知行为干预：
a)前事控制：提前告知患儿住院期间的相关治疗内容，并与患儿拟定行为契约，例如，如果患儿能配合进行脑电图检查，抽血时不大吵大闹，则可奖励一个最喜欢的玩具等。
b)行为教导：可根据患儿的实际情况，进行正念认知行为训练，帮助患儿集注意力，减轻焦虑、抑郁等情绪；并进行癫痫沟通相关训练，让癫痫患儿更好的表达自身的情感及需求，与父母进行更好的沟通。
c)后果处理：如果患儿能够积极配合进行医院检查和日常治疗时，给予正向鼓励；如果患儿不配合治疗，出现剧烈哭闹等情况时，及时将其单独安置于房间内予安抚并分散其注意力，待平静后耐心讲解，鼓励其遵守契约相关行为。
三、家庭正向行为支持的效果1
研究表明，家庭正向行为支持方案的效果体现在以下几个方面：
1.减少患儿情绪行为问题的发生
家庭正向行为支持方案首先通过引导家属对患儿情绪行为问题的原因进行综合评估，找到其情绪行为问题的根本原因。接着，通过改善家庭生态环境、与患儿拟定契约、给予正向鼓励等措施，减少患儿负性情绪及行为问题的发生。
2.提高患儿服药依从性
家庭正向行为支持方案可以大大提高患儿家属对癫痫用药的相关知识。同时，家属通过给予患儿正向鼓励，并在患儿完成某项任务后给予奖励，调动了患儿的服药积极性，从而提高了服药依从性。
3.改善癫痫患儿家庭功能
通过改善亲子、夫妻、同胞及家庭环境子系统，家庭正向行为支持方案帮助患儿与所有家庭成员建立良好的合作模式，创造良好、温馨的家庭环境，从而提高家庭亲密度与适应性。
4.提高患儿生活质量
家庭正向行为支持干预由护理人员通过综合评估（家庭环境、个体特质、行为功能），采取前事控制、行为教导、后果处理等措施，向患儿及其家属提供正确、正向的知识和指导，帮助其实现正确照护。
研究显示，家庭正向行为支持作为一种有效的干预方法，能够改善学龄前癫痫患儿的情绪和行为问题。通过积极的家庭互动、科学的行为管理和情绪支持，患儿不仅能更好地应对癫痫带来的挑战，还能在情感和社会交往方面获得积极的发展。
爱的发制药希望通过这篇科普文章，加深大家对家庭正向行为支持重要性的认识，特别是在提升学龄前癫痫患儿生活质量方面。同时也希望在科学系统的方法指导下，激发更多相关的实践，从而为更多癫痫患儿及其家庭提供全方位的支持和帮助。
1秦凯芹, 朱立红. 家庭正向行为支持对学龄前癫痫患儿情绪及行为问题的影响. 癫痫杂志. 2023年9月;9(5):375-381. DOI: 10.7507/2096-0247.202306001.
2中国抗癫痫协会编著. 临床诊疗指南: 癫痫病分册（2023修订版）. 北京: 人民卫生出版社; 2023. p. 135.
3秦凯芹, 朱立红. 癫痫儿童情绪行为问题及护理干预的研究进展. 癫痫杂志. 2023年7月;9(4):316-320. DOI: 10.7507/2096-0247.202305001.