Dravet综合征是一种罕见的癫痫性脑病,因为不好发音甚至目前还没有中文译名。它是罕见病里的罕见病,国内理论患者至少有2万人,但目前已知患者不足2000人,在14亿人口里沧海一粟。但对这些患者家庭来说却是此刻正在经历的痛苦与迷茫。借第15个国际罕见病日,爱的发中国呼吁社会各界关注罕见病群体,为爱发声。并致力于为国内dravet患者带来创新型疗法及药物,希望改善患者生活,给孩子们更美好的明天。