什么是罕见病日
罕见病日是全球性的罕见病运动，致力于为罕见病患者争取社会机会、医疗保健以及获得诊断和治疗的公平性。自 2008 年创立以来，罕见病日在建立一个多疾病、全球性、多样化但目标一致的国际罕见病社区方面发挥了关键作用。
每年的 2 月 28 日（闰年为 29 日）是罕见疾病日，这是一年中最罕见的一天。罕见病日由 EURORDIS 和超过 65 个国家联盟患者组织合作伙伴设立并协调。
什么是罕见病
罕见病（Rare Diseases）是一大类发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命，也常被称为“孤儿病”。世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的疾病。我国将患病率低于五十万分之一的疾病，在新生儿中发病率低于万分之一的遗传病定义为罕见病，罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，目前，世界范围内大概有超过 7000 种罕见病。罕见病中约80%的病种是遗传性疾病，只有不到 10% 的疾病是可以有效地治疗改善，但是到目前为止，几乎没有任何一种罕见病可以被治愈。
罕见病患者面临的挑战
– 缺乏有关该疾病的科学知识和高质量信息往往会导致诊断延迟。
– 对适当优质医疗保健的需求造成了获得治疗和护理方面的不平等和困难。这通常会给患者带来沉重的社会和经济负担。
– 由于疾病的多样性和相对常见的症状可能隐藏潜在的罕见疾病，因此最初的误诊很常见。此外，症状不仅因疾病而异，而且在患有相同疾病的患者之间也存在差异。
– 研究需要国际化，以确保专家、研究人员和临床医生之间的联系
爱的发中国爱的发制药致力于研究、开发、引进罕见病的创新和变革性疗法，为中国罕见病患者提供改善生活的机会，主要致力于中枢神经系统、代谢紊乱等罕见疾病的创新解决方案。希望让罕见病患者能够公平地获得诊断、治疗、健康和社会护理以及社会机会。