春回大地，万物复苏，校园里再次响起孩子们的欢声笑语。然而，对于癫痫儿童及其家长而言，重返校园不仅是期待，更伴随着对疾病突发、学业压力和校园融入的担忧。癫痫，作为儿童群体中常见的慢性神经系统疾病之一，其突发性、反复性常常让家长与老师措手不及。如何让这些孩子在校园中安全学习、自信社交？医院的专业支撑、家庭的温暖守护与学校的包容环境缺一不可。爱的发制药，作为一家关注罕见病，尤其小儿难治性癫痫的企业，我们希望通过三方协作的科学规划，为孩子们铺就一条温暖的返校之路。
医院：专业体系的构建者与协调者
研究表明，构建医院-家庭-学校三方联动的照护模式，可显著提升患儿的服药依从性和生活质量，同时降低癫痫发作频率。1 而医院应是三方协作的核心枢纽。
1. 建立智能化健康管理平台
通过微信公众号等平台，医院可整合患儿电子档案、个性化健康教育资源和在线互动模块。例如，推送图文或动画视频，帮助家长和教师了解癫痫诱因、急救措施和药物管理。通过平台，开通线上问诊与复诊提醒功能，确保医疗服务的连续性。1
2. 赋能家长与教师
医护人员可通过视频、图片和案例等多种形式，组织线上分享和线下活动，定期为家长和教师开展培训，内容涵盖：2
•发作识别：癫痫发作的先兆症状、发作诱发因素等。2
•应急处理：如遵循“3S原则”（STAY守护孩子至完全清醒、SAFE确保孩子的安全、SIDE在孩子意识不清时保持侧卧位）和“2个不要”（不要按压、不要在嘴巴里填塞），避免错误操作。2
•药物管理指导：指导急救药物的正确使用方法，并强调安全储存的重要性。2
•患者转运：明确院外专业急救的呼叫时机和紧急呼叫电话。例如，如果患儿发作时间在5分钟以上，并且在反复发作、未恢复至正常状态等情况下，立即拨打紧急呼叫电话或即时去医院就诊。2
3. 制定个性化返校计划
根据患儿的发作类型和频率，医院可为其量身定制个性化的“急性癫痫发作行动计划（Acute Seizure Action Plans, ASAP）”，明确发作时的处理流程、联系人和转运条件，为家庭照顾者和学校医护人员提供院外惊厥急救实践提供参考，保证患儿的安全。2
家庭：温暖守护的第一防线
家庭是癫痫儿童最坚实的后盾。家长应在医院的指导下，成为疾病管理的“第一责任人”。
1. 科学记录与沟通
•癫痫日记：研究表明，记录癫痫日记可以提高患儿服药依从性、自我管理能力和生活质量。家长可以日常记录患儿的发作时间、诱因、用药情况等，为医生制定或调整治疗方案提供参考依据。3
•定期演练：模拟发作场景，提升家庭成员和孩子的应急能力。2
2. 营造安全家庭环境
避免潜在危险因素（如强光刺激、睡眠不足），同时关注孩子的心理健康。研究表明，癫痫儿童焦虑和抑郁发生率较高，家长需通过鼓励社交、培养兴趣爱好等方式增强其自信心。 3
3. 与学校保持动态沟通
有研究表明，来自父母亲的家庭支持会对青少年身体活动参与度产生积极影响。4 家长应鼓励孩子适当参与身体活动，同时主动向老师提供孩子的健康档案，并参与制定校园应急预案。例如，提前告知体育老师哪些活动需避免（如攀岩、游泳等），或协商课间休息的监护安排。4
学校：包容的环境与适应性支持
学校是癫痫儿童社会化的重要场所。老师和同学的接纳程度直接影响孩子的心理状态和学习效果。
1. 教师培训与同伴教育
•全员急救培训：对教师进行基础急救技能要点培训，如保持呼吸道通畅、记录发作表现等。 2
•消除偏见：通过主题班会或科普动画，引导学生正确认识癫痫，减少歧视和孤立。
2. 课程与活动的适应性调整
•体育课：鼓励低强度运动（如散步等），避免可能诱发发作的剧烈活动（如游泳、攀岩等）。研究显示，适度运动可改善癫痫儿童的睡眠质量和心理健康。4
•学业支持：允许弹性考试时间或提供课后辅导，帮助学生减轻因缺课治疗导致的学习压力。
3. 构建应急响应网络
建议在学校医务室配备急救药物，并公示紧急联系人信息。
三方协作：编织无缝关爱网
医院、家庭与学校的深度联动，是保障癫痫儿童校园生活的核心。三方可以通过以下措施，让关爱无缝衔接。
1. 定期联合会议
每学期初召开三方会议，评估患儿的健康状况、学业进展和社会适应情况，及时调整管理策略。
2. 共享数字平台
通过医院搭建的信息平台，家长可实时更新孩子的健康数据，教师则能快速获取专业指导（如发作时的视频处理示范）。1
3. 社区资源整合
联动社区卫生服务中心和公益组织，为家庭提供心理辅导或适当的经济援助，减轻照护负担。3
癫痫儿童的校园融入，不仅需要医学干预，更依赖全社会的理解与支持。爱的发制药坚信：通过医院的专业指导、家庭的温暖陪伴和学校的包容环境，每个孩子都能在春天绽放属于自己的光芒。让我们携手行动，为癫痫儿童创造一片自由舒适、充满希望的成长天空！
爱的发制药—以科学守护健康，用关爱点亮未来。
参考文献：
1. 许燕, 王磊, 蔡盈, 张春侠. 医院-家庭-学校联合照护模式在癫痫患儿护理中的应用研究[J]. 循证护理, 2022, 8(20): 2801-2804.
2. 郭松领, 颜莉, 郑显兰, 崔璀. 儿童癫痫急性发作院外管理的最佳证据总结[J]. 护士进修杂志, 2024, 39(16): 1457-1463. DOI: 10.16821/j.cnki.hsjx.2024.16.013.
3. 中国抗癫痫协会护理专业委员会. 马雪萍, 冯灵, 文楠, 欧阳为秀, 李晓宁, 李倩, 许雅芳, 潘军红, 彭健宇, 蒋倩.癫痫健康教育中国护理专家共识[J]. 癫痫杂志, 2024, 10(6): 495-499.
4. 曹沅, 余立平, 唐蔚,黄红丽,安子芬,张玺,徐玉英. 癫痫儿童青少年身体活动现状及影响因素研究进展[J]. 广东医学, 2024, 45(10): 1357-1360.